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May 07 2012

Presentato alla libreria Feltrinelli

"Sento che ci sei", invito alla lettura

di Raffaella Pellegrini

Incontro con l'autore Fulvio de Nigris che diventa momento di condivisione

Un colloquio. Una condivisione. sento che ci sei

È stata la narrazione di un’esperienza, quella svoltasi nel pomeriggio di domenica 6 maggio dalle 17, presso la libreria la Feltrinelli di Ferrara: l’incontro con l’autore Fulvio de Nigris, che ha «aperto il suo cuore», nel libro Sento che ci sei, edito da Rizzoli, «ha aperto i nostri cuori».

Il dialogo tra de Nigris, Stefano Gamberini e l’uditorio, ha sviluppato una di quelle tematiche che "nessuno vorrebbe soffermarsi a conoscere": il coma. Il coma del proprio figlio Luca.

Esperienza estrema, dolorosa e straziante che ha cambiatola vita di un’intera famiglia, proprio quella autobiografica dell’autore, che ha dovuto rimettere in discussione le proprie certezze e le proprie forme di comunicazione e di relazione.

Il racconto di un’esperienza diretta di due genitori che hanno assistito allo spegnersi della vita del loro Luca, di soli sedici anni, a seguito di una rara malattia. Così il coma, così l’attesa del suo risveglio, tra l’appoggio salvifico degli amici e dei medici italiani ed austriaci; il rifiuto di rassegnarsi alla sua fine: "come si fa a divorziare da proprio figlio?", così, la quotidiana sfida di reagire, di accompagnarlo comunque nel difficile cammino della presenza-assenza dello stato vegetativo. E infine del lutto.

Un dolore privato. Una missione privata. Una missione divenuta pubblica, che prosegue ancora oggi nell’attività della Casa dei Risvegli Luca de Nigris, un centro di riabilitazione e ricerca, creato per promuovere un nuovo modello di assistenza a tutto tondo, che vede l’alleanza terapeutica, la co-partecipazione attiva, tra il team medico dell’Ospedale Bellaria di Bologna, (situato in via Altura 3) e le famiglie.

"L’unione della trincea di chi il coma lo vive e di chi invece lo studia", in cui la competenza privata della famiglia si è messa al servizio della scienza.

L’esperienza del coma vissuta come rinascita e come dialogo silenzioso trasformatosi in un intenso richiamo alla vita, pur riconoscendo che la vita del proprio caro sembra essere assente, ma che, tuttavia, insegna a comunicare attraverso canali espressivi diversi dalla parola, con silenziosi gesti, contatti fisici e profonda empatia. Tanto quanto è profondo quell’amore che "consente di non guardare più a ciò che non c’è, ma a ciò che invece ci può essere", scoprendovi, al suo interno, "un universo".

Fulvio de Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma Gli amici di Luca nonché membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, contrappone la prassi dell’abbandono alla cultura della cura del malato e dei familiari, affinché si "lotti per i loro diritti, che sono gli stessi dei normodotati ma che spesse volte son nascosti e negati", poiché, come insegna un proverbio africano, "non bastano una mamma e un papà per crescere un figlio. Serve una comunità".

Sento che ci sei affronta quindi la complessa tematica del coma, invitando i suoi lettori a ragionare criticamente sulle responsabilità che le istituzioni, assieme alle famiglie e ai cosiddetti “non coinvolti”, debbono assumersi, nel rispetto della dignità del malato, per garantire tutele e benessere psico- economico ai parenti del malato stesso.

In una buona società, in una giusta società, è necessario volgere e soffermare lo sguardo anche su chi è figlio di scomode realtà, troppo spesso considerati meri fantasmi sociali. La casa dei risvegliè il segno di una progettualità umanistica e di un valore culturale che esprime concretamente la salvaguardia di diritti di chi non può rispondere e di chi con lui vive giorno dopo giorno il silenzio dello stato vegetativo.

La testimonianza di de Nigris e di suo figlio Luca, prendono allo stomaco: "Sento che Luca c’è, che mio figlio c’è" ribadisce l’autore.

Il coma, che in silenzio pare non produca rumore, svela l’alfabeto di un linguaggio incomprensibile, comune solo a quello delle tre scimmiette: non vedi, non senti, non parli, ma che, in ogni caso, "io sento che ci sei e che sei nel mio presente, ed alimenti il mio futuro».

Amare, senza perdersi.

Informazioni bibliografiche al libro:
Autore: Fulvio De Nigris
Titolo: Sento che ci sei
Editore: RIZZOLI Collana: BUR SAGGI
Pagine: 224
Prezzo: 8,90 euro
Anno prima edizione: 2011.

Per informazioni relative alla Casa dei risvegli Luca de Nigris, si consulti il sito internet:
www.casadeirisvegli.it/




Scritto da: Raffaella Pellegrini

Data: 07-05-2012

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